شنیده ها

احمد قویدل مدیرعامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت بیماران هموفیلی گفت: ۷۰ درصد از داروی مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‌شد اما با توجه به مشکلاتی که برای شرکت‌های تولید کننده به وجود آمد، مانند تامین مواد اولیه و مشکلات مدیریتی تولید مانند سابق ادامه پیدا نکرد. از طرفی واردات فاکتور هشت نوترکیب هم ممنوع شده بود و دست‌رسی بیماران به این دارو با مشکل مواجه شد.

وی افزود: از طرفی درخواست واردات این داروها به دلیل این که استفاده زیاد ندارند، پیچیده و زمان‌بر است. یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی مسئله تامین دارو است. مسئولان گفته‌اند که مذاکراتی با شرکت دانمارکی انجام شده و سفارش‌ها داده شده است.

قویدل عنوان کرد: درمورد فاکتور ۹ هم همیشه با کمبود ادواری مواجه هستیم. واردات این دارو به این شکل است که پلاسما توسط شرک‌ها جمع‌آوری شده و به خارج از کشور برای تولید دارو ارسال می‌شود، تاخیر در این روند واردات را با مشکل مواجه می‌کند و آسیب این تاخیرها به بیماران هموفیلی می‌رسد.

مشکلات دست‌رسی به دارو و وقفه‌های دردسرساز

مدیرعامل سابق انجمن هموفیلی با اشاره به مشکلات تاخیر در توزیع دارو عنوا کرد: زمانی که جمع واردات سال را نگاه می‌کنیم متوجه می‌شویم که دست‌رسی بد نبوده اما چون دست‌رسی‌ها مداوم نبوده، بیماران در معرض صدمه و آسیب قرار دارند. دست‌رسی بیماران ایرانی به فاکتور ۹ چهار دهم بین‌الملل است و این میزان باید به حداقل به ۲ برابر برسد تا کمبودها برطرف شود.

وی ادامه داد: در مورد فاکتور هشت هم اگر به سطح قبل برسیم کودکان می‌توانند از روش پیشگیرانه استفاده کنند و قبل از خونریزی دارو مصرف کنند. بهترین روش هم تزریق قبل از خونریزی است چون هر خونریزی صدمه می‌زند و به معلولیت تبدیل می‌شود. دست‌رسی بیماران به دارو کافی و مداوم نیست. ما نگرانیم که اگر تغییری ایجاد نشود وضعیت دست‌رسی بیماران عادی نشود.

قویدل گفت: از طرفی مانع تحریم هم وجود دارد که شرکت‌های دارویی در تامین ارز دچار مشکل می‌شود. قیمت داروها در بازار جهانی برحسب دلار است و هر تنگدستی که در دولت ایجاد می‌شود به واردات دارو هم ضربه می‌زند.

حمایت‌های رفاهی باید در کنار حمایت درمانی باشد

وی اضافه کرد: فشار اقتصادی که به مردم می‌آید در بیماران خاص نمود بیشتری دارد. در واقع اگر به موازات حمایت‌های درمانی حمایت‌های رفاهی وجود نداشته باشد، نتیجه مطلوب از درمان حاصل نمی‌شود. در بسته‌های حمایتی دولت باید سهم بیماران خاص دیده شود زیرا آسیب‌پذیرتر هستند.

تعلل در قیمت‌گذاری و داروهایی که در انبارها می‌مانند

قویدل در گفتگویی دیگری درباره جزئیات مشکلات داروی بیماران هموفیلی گفته: داروی هملیبرا از داروهای نوین بیماران هموفیلی است و با یک تأخیر ۷ الی ۸ ساله بالاخره در آبان سال گذشته در حجم معینی وارد ایران شد. این دارو که به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است، با توجه به اثرگذاری طولانی مدت (یک ماه) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان ایجاد کرده است.

وی افزود: متأسفانه به علت  قیمت‌گذاری نشدن این دارو، این محموله دارویی گرانقیمت در شرکت پخش راکد مانده است. بزرگ‌ترین مخاطره این معطلی تاریخ مصرف این داروها است. این داروهای رسوب کرده در شرکت پخش با این معطلی حدود یک سال تاریخ مصرف دارد.

مشکلات بیماران اس ام ای

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای هم در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت توزیع دارو در بین این بیماران گفت: قولی که بارها از سوی ریاست جمهوری به ما داده شد، این بود که داروی همه بیماران در مدت زمان ۶ ماهه یا یک ساله تامین شود. بررسی‌هایی هم توسط گروه علمی وزارت بهداشت انجام و گزارشی تهیه شود تا اثربخشی مورد تائید قرار گیرد.

وی افزود: البته این دارو در بیش از ۹۰ کشور استفاده می‌شود و اثربخشی آن تایید شده است و الزامی به بررسی مجدد نبود اما قرار شد که وزارت بهداشت تحقیقات خود را انجام دهد. متاسفانه بیش از یک سال از دستور رئیس جمهور برای توزیع دارو می‌گذرد و تنها سه ماه است که توزیع آغاز شده که آن هم برنامه‌ریزی بسیار ضعیفی دارد.

تنها یک سوم بیماران دارو دریافت کرده‌اند

اعظمیان توضیح داد: توزیع دارو برای تقریبا یک سوم از بیماران در حال انجام است و برای بقیه دارویی وارد کشور نشده است. درحالی که بارها ریاست جمهوری دستور تامین دارو را ابلاغ کرده‌اند. خود وزیر هم وعده داده بود که دارو را تامین کند.

وی با اشاره به دلایل وزارت بهداشت در تعلل واردات دارو عنوان کرد: وزارت بهداشت می‌گوید که سازمان برنامه و بودجه، مبلغ مورد نیاز را تامین نمی‌کند. مجلس و سازمان برنامه و بودجه هم می‌گویند که ما بودجه مورد نیاز را در قالب صندوق بیماری‌های خاص اختصاص داده‌ایم. صندوق هم می‌گوید که این بودجه ربطی به واردات دارو بیماران اس ام ای ندارد. اختلافاتی که این بین وجود دارد، واردات دارو را با مشکل مواجه کرده است.

مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای بیان کرد: دنیا به این نتیجه رسیده که این داروها شاید درمان قطعی نباشند اما در افزایش کیفیت زندگی این بیماران موثر هستند. در کنار تامین دارو باید غربالگری گسترده هم باید انجام شود که تعداد این بیماران افزایش پیدا نکند اما برنامه‌ریزی درستی در وزارت بهداشت نیست و هنوز کاری برای این موضوع انجام نشده است.

دارو با تاخیر به دست بیماران می‌رسد

یونس عرب» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور هم درباره وضعیت دارویی بیماران تالاسمی به ایلنا گفت: بعد از تجمعاتی که در سال گذشته برگزار شد مقداری وضعیت دارویی بیماران تالاسمی از لحاظ کمی و کیفی بهتر شد، اما خیلی با تاخیر دارو بدست بیماران می‌رسد.

وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در خصوص نحوه تخصیص ارز ادامه داد: اگر سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در تخصیص ارز چابک‌تر و چالاک‌تر عمل می‌کردند ما می‌توانستیم برنامه‌ریزی بهتری در این خصوص داشته باشیم. البته شرایط از سال گذشته بهتر است و ما دغدغه کمتری در این خصوص داریم.

کاهش حمایت‌های بیمه‌ای

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور تصریح کرد: موضوعی که ما را نگران می‌کند مشکلاتی است که در خصوص حمایت سازمان‌های بیمه‌گر وجود دارد. علیرغم پوشش‌های حمایتی که سازمان‌های بیمه‌گر دارند، حتی با وجود راه‌اندازی صندوق حمایت از بیماران صعب‌الاعلاج در سازمان بیمه سلامت اما حمایت بیمه‌ای از داروها و درمان بیماران تالاسمی کمتر شده است.

عرب خاطرنشان کرد: یعنی بجای اینکه خدمات افزوده شود خدماتی که از سوی بیمه‌ها داده می‌شود کمتر شده است و ما این را از چشم معاون درمان وزارت بهداشت و سازمان بیمه سلامت می‌بینیم که متولی بحث صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج هم هستند.

وی با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی تصریح کرد: مشکلات بیماران بیشتر شده و پرداخت هزینه‌های درمان از جیب بیماران به مراتب نسبت به سال‌های قبل بیشتر شده است با اینکه دولت بودجه‌هایی به این سازمان‌ها و بنیاد بیماران خاص پرداخت کرده است، اما از آن طرف بیماران تالاسمی و مجموع بیماران خاص خدماتی را که دریافت می‌کنند خدمات رضایت بخشی در حوزه درمان نیست.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور یادآور شد: پرداخت از جیب بیماران برای تامین دارو و لوازمی که نیاز است برای درمان و تزریق دارو استفاده‌ کنند و سایر موارد افزایش پیدا کرده است، همچنین در زمینه آزمایشات و اقدامات پاراکلینیکی به شدت هزینه‌ها برای بیماران تالاسمی رشد داشته است. حتی در برخی از مواقع تا سه الی چهار برابر این هزینه‌ها افزایش پیدا کرده و بیمه‌ها از پرداخت این هزینه‌ها شانه خالی می‌کنند.

هزینه سنگین درمان

عرب تصریح کرد: امروز یک بیمار تالاسمی اگر بخواهد یک درمان معمولی و نه درمان استاندارد انجام دهد، ماهانه ۵ تا ۸ میلیون تومان باید از جیب هزینه کند. در سال‌های گذشته هزینه‌ای که بیمار باید برای درمان پرداخت می‌کرد خیلی کمتر از این موارد بود، حداکثر عددی که در سال‌های گذشته برای درمان معمولی یک بیمار تالاسمی پرداخت می‌شد تا یک یا یک و نیم میلیون تومان بود اما امروز این رقم به ۸ میلیون تومان رسیده است.

وی به افزایش میانگین سنی بیماران تالاسمی ادامه داد: با توجه به اینکه میانگین سنی بیماران تالاسمی بالاتر می‌رود و باید خدمات بهتری به آن‌ها ارائه شود و چتر حمایتی را بیشتر و بزرگتر کنیم اما متاسفانه نه تنها خدمات بیشتری به این بیماران ارائه نمی‌شود بلکه هم خدمات کمتر شده است و هم چتر حمایتی از این بیماران کوچکتر شده است.

به گزارش ایسکانیوز، از جمله عمده مشکلاتی که بیماران خاص مطرح می‌کنند، موضوع توزیع دارو، قیمت بالا و مشکل دست‌رسی سریع‌تر به دارو است‌. علاوه بر دغدغه‌هایی که در حوزه تامین ارز و واردات وجود دارد، کارشناسان معتقدند که بخشی از مشکل در بحث مدیریت واردات و توزیع دارو است. وزیر بهداشت در صحبت‌های اخیرش وعده داده که با وجود راه‌اندازی صندوق حمایت از بیماران خاص و توجه به داشتن ذخیره استراتژیک دارو بخشی از مشکل این بیماران حل شود و باید دید که این وعده در سال جاری چقدر تحقق پیدا می‌کند.